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Exame para identificar doença rara se torna obrigatório durante triagem neonatal

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Exame para identificar doença rara se torna obrigatório durante triagem neonatal

Lei nº 15.094que garante a obrigatoriedade foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nesta quinta-feira

Exame para identificar doença rara se torna obrigatório durante triagem neonatal

Foto: Marcello Casal/Agência Brasil

Por: Metro1 no dia 10 de janeiro de 2025 às 09:46

O exame que identifica malformações típicas da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), em recém-nascidos, passa a ser obrigatório em triagem neonatal nas redes pública e privada de saúde com cobertura do Sistema Único de Saúde (SUS). A Lei nº 15.094, que garante a obrigatoriedade, foi sancionada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva nesta quinta-feira (9), em Brasília. 

A FOP, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença rara, de causa genética, incurável e com incidência em uma em cada dois milhões de pessoas. O exame clínico identifica malformações dos dedos grandes dos pés, condição típica da doença.

Estima-se que cerca de quatro mil pessoas no mundo convivem com o problema. A condição se caracteriza pela formação de ossos em músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos de forma progressiva, restringindo movimentos e podendo levar o paciente à imobilidade permanente.